Endometriose: Der harte Weg einer Magdeburgerin zur Anerkennung der Schwerbehinderung

Magdeburg. Mit gefasstem Blick erzählt Carolin Kirchhof von ihren Schmerzen. Im Rücken fühle es sich so an, als wären Hüfte und Rückgrat mit den Organen verwachsen, vom Hüftknochen ziehe es runter in die Leiste und auch beim Toilettengang tue es unfassbar weh.

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„Ich habe wirklich gedacht, ich habe Krebs und das muss schon im ganzen Körper gestreut haben“, sagt die Magdeburgerin über die Zeit, in der die Schmerzen das erste Mal aufgetreten sind. Doch es ist kein Krebs, der diese Leiden auslöst, sondern die gynäkologische Erkrankung Endometriose.

Schon als junges Mädchen habe sie während der Periode vor Krämpfen geweint und „literweise“ geblutet, mit 14 wurde ihr deswegen die Pille verschrieben. „Damals hat man gesagt: Das ist normal, das ist als Frau so“, erinnert sie sich.

Damals hat man gesagt: Das ist normal, das ist als Frau so.

Carolin Kirchhof

15 Jahre hatte sie Ruhe von ihren Symptomen, bis sie die Pille 2019 aufgrund eines Kinderwunsches absetzte. Auch nach Monaten habe sich kein regelmäßiger Zyklus eingestellt. Wenn die Periode kam, sei sie sehr stark und schmerzhaft gewesen. Später durchlebte sie diese Qualen auch während des Eisprungs, irgendwann waren sie durchgängig.

Die 36-Jährige plagt eine chronische Erschöpfung. Magen-Darm- und Blasenprobleme machen ihr ebenfalls zu schaffen. Deswegen verlasse sie das Haus nur selten: „Alleine, wenn ich zu lange Straßenbahn fahren muss, habe ich Angst, dass ich die Fahrt nicht schaffe.“

Auch ihr Kinderwunsch erfüllte sich nicht. Als Kirchhof davon erzählt, dass sie sich nach der dritten Fehlgeburt eingestehen musste, dass sie wohl keine Familie gründen werde und psychisch in ein tiefes Loch gefallen ist, bricht ihre Stimme etwas. Das meiste mache sie mit sich selbst aus, ihre Gefühle trage sie nicht oft nach außen. Doch ihre Endometriose habe sie schon einige Male an den Rande des Aushaltbaren gebracht.

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Nicht bei allen Betroffenen äußert sich die Endometriose so ausgeprägt wie bei Kirchhof, weshalb sie auch das „Chamäleon der Krankheiten“ genannt wird. Manche leben komplett symptomfrei, bis die Krankheit festgestellt wird. Andere haben ein paar Tage im Monat Symptome, manche leiden durchgehend.

Mehrmals war Kirchhof beim Arzt und in der Notaufnahme. „Da hieß es dann, ich soll mich nicht so haben – viel trinken und Ibu nehmen“, sagt sie. Auch ihre Frauenärztin habe ihre Symptome abgetan.

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Wer sich vom Allgemeinmediziner zum Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe weiterbilden möchte, lernt laut Verordnung der Ärztekammer Sachsen-Anhalt auch etwas über die Diagnostik und Therapie von Endometriose. Doch die Realität in den Praxen sieht oft anders aus.

Mehr als zwei Jahre habe es gedauert, bis bei Kirchhof die Diagnose „Endometriose“ gestellt wurde. Zwei Jahre, in denen sie mit teilweise unaushaltbaren Schmerzen leben musste.

Bei einem Ultraschall habe ihre Frauenärztin eine Zyste im rechten Eierstock entdeckt, woraufhin sie eine Überweisung zur Landesfrauenklinik in Magdeburg erhielt. „Da hat sich herausgestellt, die kleine Zyste war in Wirklichkeit sieben Zentimeter groß. Am anderen Eierstock hatte ich auch eine, die war scheinbar nicht der Rede wert“, sagt sie.

Es folgte eine Operation, bei der die Zysten und weitere Verwachsungen entfernt wurden. Während des Eingriffs wurden auch an anderen Organen Endometriose-Herde gefunden. Diese konnten jedoch nicht entfernt werden: Dafür hätte es spezialisierte Ärzte gebraucht.

Danach wurde Kirchhof geraten, sich einen Grad der Behinderung (GdB) anerkennen zu lassen. Dieser geht mit einigen Nachteilsausgleichen einher, so zum Beispiel Zusatzurlaub, Steuerermäßigungen oder Kündigungsschutz.

Die Versorgungsmedizin-Verordnung legt fest, nach welchen Kriterien der GdB vergeben wird. Bei einer geringen Ausdehnung mit leichten Beschwerden liegt ein Grad 10 vor. Sollte die Endometriose auch auf die Nachbarorgane übergreifen, können Grade von 50 bis 60 vorliegen, was als schwerbehindert gilt.

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Dann gibt es beispielsweise die Möglichkeit, einen Schlüssel zu beantragen, der deutschlandweit Zutritt zu behindertengerechten Toiletten verschafft. „Das wäre für mich im Alltag eine Kleinigkeit, die mir helfen würde, am Leben teilzunehmen“, sagt Kirchhof.

Aufgrund eines Herzfehlers hat sie bereits einen GdB 20, beantragte aber wegen der Endometriose eine Neufeststellung. Sie sagt, dass ihr aufgrund ihrer Beeinträchtigungen ein GdB 50 zusteht. Nach der OP wurde ihr der höchste Endometriosegrad IV bescheinigt, auch ihre komplexe Symptomatik spräche dafür.

Kirchhofs Antrag wurde jedoch abgelehnt, mit der Begründung, dass die Endometriose keine Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes bedeute. Sowohl ein Ambulanzbrief mit Kirchhofs Diagnosen als auch der Operationsbericht und die Ablehnung des Antrags durch das Amt liegen der Volksstimme vor.

Das Referat Schwerbehindertenrecht – Feststellungsverfahren des Landesverwaltungsamtes (LVWA) ist dafür zuständig, die GdB zu vergeben.  „Als ich diesen Brief bekommen habe, da bin ich richtig zusammengebrochen. Was ich alles durchgemacht und ausgehalten habe – und dann kommt da so ein Sesselpupser und sagt dir, dir geht es doch nicht so schlimm“, sagt Kirchhof.

Als ich diesen Brief bekommen habe, da bin ich richtig zusammengebrochen.

Carolin Kirchhof

Auch der von ihr eingelegte Widerspruch wurde abgelehnt. „Subjektive Empfindungen, Befindlichkeiten oder eigene Einschätzungen von Beeinträchtigung“ können im Rahmen der Feststellung von Behinderungen nicht bewertet werden, heißt es darin.

Das was sie erlebt hat, ist offenbar kein Einzelfall. Kirchhof ist Mitglied in der Magdeburger Endometriose-Selbsthilfegruppe. Dort berichteten mehrere Betroffene davon, dass ihre Anträge vom Landesverwaltungsamt abgelehnt wurden oder ihnen ein zu geringer Grad anerkannt wurde.

Im Gespräch mit Endometriose-Erkrankten aus anderen Bundesländern fanden die Sachsen-Anhalterinnen zudem heraus, dass diese bei gleichem Befund höhere GdB ausgestellt bekommen.

Laut Ronny Ballstädt, Pressesprecher beim Landesverwaltungsamt, wird auch dort als rechtliche Grundlage zur Vergabe der GdB die Versorgungsmedizin-Verordnung genutzt.

Zur Feststellung möglicher Teilhabebeeinträchtigungen stütze sich die Behörde auf das Wissen von Fachärzten. „Die fachliche, medizinische Expertise stellt das Landesverwaltungsamt selbst durch den Versorgungsärztlichen Dienst oder durch beauftragte ärztliche Gutachter sicher“, so Ballstädt. Sachbearbeiter nehmen darüber hinaus eine juristische Bewertung gesamtgesellschaftlicher Umstände für die Antragssteller vor.

Bei der Feststellung von Behinderungen, so das Amt, seien Gesundheitsstörungen nur zu berücksichtigen, wenn sie für einen Zeitraum von mindestens sechs Monaten durch ärztliche Befunde nachgewiesen sind.

Kirchhof habe ihren Antrag am 2. Januar 2022 gestellt – die Erkrankung sei aber erst im Dezember 2021 diagnostiziert worden, heißt es weiter. Dauerhafte Einschränkungen über sechs Monate lagen zu dem Zeitpunkt noch nicht vor, weswegen der Antrag abgelehnt wurde.

Celia Perez-Fernandez hat von ihren Patienten viele Beschwerden zum Vergabesystem mitbekommen. Die 35-Jährige arbeitet als Ergotherapeutin und hat die Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. „Ich weiß auch, dass es bei anderen Diagnosen so ist, dass Leute, die dringend einen hohen Grad der Behinderung brauchen, den nicht kriegen“, sagt Perez-Fernandez.

Dass eine Person mit Endometriose einen GdB 50 erhalten hat, habe sie in Sachsen-Anhalt noch gar nicht gehört. Eine statistische Erhebung dazu, wie viele Anträge beim LVWA eingehen und welche Grade letztendlich vergeben werden, gibt es laut Ballstädt nicht.

Auch Linken-Fraktionschefin Eva von Angern beobachtet das Phänomen, dass in Sachsen-Anhalt offenbar nur sehr spärlich GdB vergeben werden. „Für die Betroffenen stellt es eine enorme psychologische Last dar, nicht ernstgenommen zu werden“, so die Landtagsabgeordnete. Krankheiten, die fast ausschließlich Frauen betreffen, spielten aus Sicht der Pharmazie und der Gesundheitspolitik öfters keine große Rolle.

Im Frühjahr 2024 stellte von Angern im Landtag eine Kleine Anfrage zum Thema Endometriose. Vonseiten der Landesregierung seien demnach keine Maßnahmen zur Bekämpfung von und Aufklärung über die Krankheit geplant.

Auch in den Bundestag hat es das Thema Endometriose schon geschafft. „Da gehört es auch hin“, findet von Angern. „Nur so können Frauen bundesweit eine ähnliche Behandlung erhalten.“ Sowohl CDU/CSU als auch Die Linke stellten einen Antrag, in dem die Parteien eine national einheitliche Strategie zur Aufklärung und Forschung über die Krankheit forderten. Beide wurden von der Ampel-Regierung abgelehnt.

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Kurz zuvor machte das Bundesministerium für Bildung und Forschung jedoch eine Richtlinie zur Förderung von Projekten bekannt, die sich mit der Endometrioseforschung befassen. Ursache und Heilung seien bisher unklar, weswegen das Ziel der Fördermaßnahme sei, Pathomechanismen zu ermitteln. Damit sind die verschiedenen Vorgänge im Körper gemeint, die zum Ausbrechen der Krankheit führen.

Selbsthilfegruppenleiterin Perez-Fernandez hat die Diagnose Endometriose 2019 erhalten. Sie litt an „Sturzblutungen und utopischen Schmerzen“. Gemeinsam mit Meike Wenzel hat die 35-Jährige vor knapp drei Jahren die SHG gegründet, um in der Region für mehr Aufklärung über die Krankheit zu sorgen.

Die Selbsthilfegruppe bietet regelmäßige Treffen und einen Stammtisch an, zu dem neben Betroffenen auch Ärzte, Therapeuten, Eltern und Partner kommen können. Die knapp 40 Mitglieder tauschen sich zudem in einer Whats-App-Gruppe aus. Dort können sie brennende Fragen stellen, ihre Ängste und Sorgen teilen, und sich gegenseitig Tipps geben, zum Beispiel, was Ärzte angeht.

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„Man kann nicht immer sofort eine Lösung schaffen, aber man hat dann dieses Gefühl: ’Ich bin nicht alleine’, und das hilft manchmal auch schon ungemein“, erklärt Perez-Fernandez. In der Gruppe entstehen auch Freundschaften. Man könne sich gegenseitig stärken, den Weg gemeinsam gehen und verstehe einander einfach.

Die Selbsthilfegruppe steht mit der Magdeburger Unifrauenklinik und dem dortigen Endometriosezentrum im Austausch. Wenn Perez-Fernandez mal keinen Rat für die Betroffenen hat, kann sie sich an das Ärzte-Team wenden. Umgekehrt werden Patientinnen bei der Behandlung auf die SHG aufmerksam gemacht.

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Bei Diagnostik und Therapie setzt das Endometriosezentrum auf interdisziplinäre Behandlung, bei der verschiedene Fachärzte hinzugezogen werden. Angeboten werden operative Eingriffe, hormonelle und Schmerztherapie. Nach der Behandlung wird den Patientinnen bei der Anbindung an den Sozialdienst geholfen sowie gegebenenfalls eine Reha in einer auf Endometriose spezialisierte Einrichtung organisiert.

Für viele Frauenärzte, so Perez-Fernandez, sei die Lösung der Krankheit eine Schwangerschaft. Die 35-Jährige hat trotz ihrer Krankheit vor etwa anderthalb Jahren ihr erstes Kind geboren. Seitdem haben ihre Symptome stark abgenommen. Ihre Periode sei schwach und auch Schmerzen habe sie kaum noch.

Allerdings befürchtet sie eine erneute Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes, sobald die Stillzeit vorbei ist. Zudem sind manche von Endometriose betroffenen Frauen steril, eine Therapie ist also in den meisten Fällen erforderlich.

Seitdem Kirchhof eine Hormonbehandlung mit dem Verhütungs- und Endometriose-Medikament Dienogest macht, sei alles etwas lebenswerter. Im März 2024 hat sie einen neuen Antrag beim LVWA gestellt. Auf eine Antwort musste sie über neun Monate warten.

Laut Ballstädt beträgt die durchschnittliche Bearbeitungsdauer eines Antrags etwa acht Monate. Das Amt sehe sich aktuell durch eine Gesetzesänderung von einer erheblichen Antragszunahme konfrontiert. Im vergangenen Jahr wurden in Sachsen-Anhalt mehr als 45.000 neue Schwerbehindertenanträge gestellt, ein Zuwachs von rund 29 Prozent im Vergleich zu 2020.

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Die lange Bearbeitungszeit sieht Kirchhof als großes Problem: „Stellen wir uns mal vor, ich bekomme die Schwerbehinderung jetzt zugesprochen, so wie es mir eigentlich zusteht. Dann gilt die aber rückwirkend ab Antragstellung erstmal nur für zwei Jahre. Davon ist ein Jahr schon fast rum und dann geht der ganze Spaß wieder los. Das kann nicht sein, das geht einfach nicht, da muss sich auf jeden Fall was ändern.“

Kirchhof wurde ein GdB 40 anerkannt – ein höherer Wert als zuvor, aber wieder keine Schwerbehinderung. Dass ihr diese nicht zugesprochen wird, obwohl bei ihr der höchste Endometriosegrad IV diagnostiziert wurde, versteht sie nicht. „Ich habe da keine Worte mehr für. Ich kann einfach nicht mehr“, sagt sie enttäuscht.

Und trotzdem will sie weiterkämpfen. Gegen das Urteil möchte sie erneut Widerspruch einlegen. Sollte ihr die Schwerbehinderung auch dieses Mal nicht anerkannt werden, will Kirchhof klagen.