Magdeburger Familie kämpft für orthopädische Schuhe

Magdeburg

Die Duchenne-Muskeldystrophie – kurz DMD – ist die häufigste muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter. Sie ist der Grund, warum Max Barbie auf einen Rollstuhl angewiesen und ein Experte auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen ist. Zwangsläufig. „Mein Körper produziert kein Eiweiß für die Muskeln“, erklärt der 19-Jährige. Nach und nach werden Muskeln durch Fett- und Bindegewebe ersetzt, Gelenke versteifen. Die Aussicht auf Heilung gibt es nicht, die Krankheit endet immer tödlich. Anfangs habe er noch laufen können, „durch immer mehr Schübe werden meine Bewegungsmöglichkeiten immer weiter eingeschränkt“, so Max Barbie.

Aufgrund seiner Krankheit trägt Max Barbie Orthesen. Diese Schienen sind ein medizinisches Hilfsmittel und helfen, seine Beinmuskulatur zu entlasten. „Für diese Spezialanfertigungen benötigt er spezielle Schuhe, da normale Modelle nicht passen“, so Mutter Helena Barbie. Wie für die Orthesen hat Familie Barbie auch für die Schuhe, die Kosten dafür liegen im dreistelligen Bereich, eine Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragt. Die Deutsche Angestellten Krankenkasse (DAK) lehnte ab. Unter anderem heißt es in einem Schreiben, dass bei einer Gehbehinderung orthopädische Schuhe die Gehfähigkeit bessern und erhalten würden. Dies würde bei Max Barbie nicht der Fall sein: „Sie bleiben dennoch rollstuhlabhängig.“

Für Familie Barbie stellt sich die Frage, ob nicht auch ein gehbehinderter Mensch, der auf Hilfsmittel wie einen Rollstuhl angewiesen ist, ein Anrecht auf Schuhe habe. Die DAK verweist darauf, dass der junge Mann bereits mit Orthesen sowie Orthesenschuhen versorgt sei. Dem widerspricht die Familie – diese Schuhe wurden nun erstmals beantragt, betont Daniel Barbie.

„Für uns ist es wichtig, unsere Versicherten bestmöglich mit den erforderlichen Hilfsmitteln zu versorgen. Der Gesetzgeber legt dabei fest, dass diese Versorgung ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein muss; sie darf das Maß des Notwendigen nicht überschreiten“, so DAK-Sprecher Stefan Poetig. Letzteres sei der Fall, wenn dem Antrag stattgegeben werden würde. Grundlage für die Entscheidung ist eine Beratung mit dem Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MdK). Dieser habe für sein Gutachten medizinische Unterlagen der behandelnden Klinik von Max Barbie, dem Klinikum in den Pfeifferschen Stiftungen Magdeburg, herangezogen, so Poetig weiter. Der MdK kommt darüber hinaus in seinem Gutachten zu dem Ergebnis, „dass die orthopädischen Schuhe die Gehfähigkeit von Max Barbie nicht wiederherstellen können. Er bleibt weiterhin auf den Rollstuhl angewiesen.“

Anders als bei Max hat die Krankenkasse die beantragten Schuhe für den jüngeren Bruder, der an der gleichen Muskelkrankheit leidet, vor vier Jahren bewilligt. Die Situation sei eine andere gewesen, beim Bruder habe sich zum damaligen Zeitpunkt das Stadium seiner Krankheit so dargestellt, „dass die Versorgung mit orthopädischen Maßschuhen medizinisch notwendig und zweckmäßig war“, so Poetig. Man bewerte stets die aktuellen individuellen Gegebenheiten.

Max Barbie pflegt eine intensive Beziehung zu seinen Eltern Helena und Daniel. Er ist auf ihre Unterstützung angewiesen, wenn es um so etwas vermeintlich Einfaches wie das Anziehen geht. „Wir versuchen zu helfen, ihm aber auch Raum für ein eigenständiges Leben zu geben“, so Daniel Barbie. Die Erkrankungen der Kinder bestimmen das Leben der Familie, die einen aufwendigeren Alltag bestreitet als andere Familien. „Man muss viel kämpfen, was oft an den Nerven zehrt, aber das tun wir für unsere Kinder gern“, sagen Daniel und Helena Barbie. Für Max wünschen sie sich, dass die Suche nach einer Ausbildungsmöglichkeit Erfolg haben wird.