Seltene Krankheit: Mit Kollagenosen leben lernen

Wuppertal (dpa/tmn) - Mira Winterstein war erst elf Jahre alt, als ihr Leben völlig auf den Kopf gestellt wurde. Es war der Tag, an dem ihr Bruder konfirmiert wurde.

Sie hatte in der Zeit davor stark abgenommen, fühlte sich unwohl. Um ein bisschen zu entspannen, setzte sie sich einen Moment in die Sonne. Dann brach das Mädchen zusammen. "Ich dachte, ich würde sterben." Im Krankenhaus diagnostizierten die Ärzte Pfeiffersches Drüsenfieber. Sie wurde wieder entlassen, doch es wollte ihr einfach nicht besser gehen. Irgendwann hegte ihr Vater - selbst Arzt - einen Verdacht. Sein Kind könnte am systemischen Lupus erythematodes (SLE) erkrankt sein. Er behielt Recht.

24 Jahre liegt die Diagnose nun zurück. Heute nimmt Mira Winterstein 26 verschiedene Medikamente. Sie hat 16 Jahre Chemotherapie hinter sich und lebt seit 8 Jahren mit einer transplantierten Niere. Trotzdem sagt sie: "Es geht mir gut." So gut, wie es einem eben gehen kann, wenn der Körper die eigene DNA angreift.

Das menschliche Immunsystem ist eigentlich dafür da, Krankheiten abzuwehren. "Es schickt Abwehrzellen los, um den Körper vor Fremdem zu schützen", erklärt Prof. Bernhard Hellmich von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie. Bei manchen Menschen gehen diese Abwehrzellen aber auch auf die eigenen Zellkerne los. Beim systemischen Lupus erythematodes ist das so. Er gehört zur Gruppe der sogenannten Kollagenosen.

Hellmich vergleicht diese Krankheiten gern mit Schmetterlingen. "Es gibt grüne, rote, schwarze, gelbe" - so ist es auch mit den Kollagenosen. Sie eint, dass der Körper das eigene Immunsystem nicht in Schach halten kann. Je nach Erkrankung greift es unterschiedliche Körperteile an. Beim Lupus ist es die eigene DNA. Beim Sjögren-Syndrom - der am häufigsten vorkommenden Kollagenose - zerstört es Drüsen wie die Tränen- oder Speicheldrüse. Bei der systemischen Sklerodermie richten sich die Abwehrzellen gegen das Bindegewebe.

So wie es bunt-gemusterte Schmetterlinge gibt, so können auch mehrere Kollagenosen zusammen auftreten. Lupus-Patienten etwa haben häufig auch das Sjögren-Syndrom. Bei vielen Patienten mit Kollagenosen kommen Beschwerden hinzu, die eigentlich typisch für Rheuma sind: Gelenke entzünden sich, schmerzen, werden dick. "Das ist allerdings ein Nebenschauplatz", erklärt Christian Tomiak, Oberarzt im Reha-Zentrum Bad Aibling.

Wird eine Kollagenose diagnostiziert, kann niemand vorhersagen, wie sie verläuft. Bei manchen Patienten verursacht der systemische Lupus erythematodes bleierne Müdigkeit, Gelenkbeschwerden und meist auch eine charakteristische Röte auf den Wangen - das sogenannte Schmetterlingserythem. Früher hinterließ es Narben, die Menschen mit Wolfsbissen verglichen. Daher stammt vermutlich der Name: Lupus ist das lateinische Wort für Wolf. Bei anderen Patienten verläuft die Krankheit deutlich schwerer und greift innere Organe an.

Mira Wintersteins Niere wurde vom Lupus völlig zerstört. Vor acht Jahren bekam sie eine neue, die nun so gut es geht geschützt werden muss. Die Krankheit beherrscht im Grunde ihr Leben. Trotzdem hat sie gelernt, sich davon nicht unterkriegen zu lassen. Dafür braucht es zuallererst gesicherte Informationen. Erster Ansprechpartner ist dafür der behandelnde Arzt – in der Regel ein internistischer Rheumatologe. Dieser Spezialist gestaltet die Therapie gemeinsam mit dem Patienten.

Um einen besseren Umgang mit der Erkrankung zu lernen, kann je nach Erkrankung und Verlauf eine Reha sinnvoll sein. "Ziel sollte sein, die Krankheit als ständigen Begleiter zu akzeptieren, sie aber nicht so in den Mittelpunkt zu stellen", sagt Christian Tomiak, der in einer Reha-Klinik arbeitet.

Als sie noch jünger war, träumte Mira Winterstein manchmal, dass ein Tier ihre inneren Organe auffraß. Es ist nicht so leicht, etwas, das so zerstörerisch ist, als Teil des eigenen Selbst anzuerkennen. "Allein schafft man das nicht." Sie rät Betroffenen, sich mit anderen auszutauschen und engagiert sich in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft. So hat sie gelernt, den Wolf in ihrem Körper zu akzeptieren und so "normal" wie möglich zu leben. Sie isst gesund, treibt so viel Sport wie sie kann, trifft sich mit Freunden. Nur ihren Job als Erzieherin kann sie nicht mehr ausüben. Und die Sonne ist seit dem Tag vor 24 Jahren tabu. Das helle Licht löst bei ihr einen Krankheitsschub aus.

Webseite der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft